« La Maison Gilles-Carle, comme lieu de répit, était le rêve que je partageais avec Gilles qui savait mieux que quiconque que seule une aidante reposée et en santé peut alléger le supplice de la personne malade dont elle prend soin. Et il savait, encore mieux que quiconque, que toujours la maladie fait mentir le destin. Car aidante, on le devient du jour au lendemain, d’où l’urgence de faire de cette cause celle de demain. »

Chloé Ste-Marie

Gilles Carle et Chloé Ste-Marie

Lettre de Chloé à Gilles

« Comment aurait-on pu imaginer qu’au début de notre relation amoureuse ton nom, Gilles, qui depuis toujours était associé à tes films, tes photos, tes peintures, un jour serait associé à une maison de répit? La maladie fait mentir le destin. Cette leçon, ton corps l’a apprise bien malgré lui. T’auras eu tes 17 ans contre un corps qui ne voulait plus être le tien. Je me souviens avoir vu sur ton visage ton consentement à te laisser partir, après 35 jours sans boire ni manger. C’est à tes dépends que les souffrances atroces que t’a infligé le Parkinson ont fait de toi le symbole de la résilience. Je sais maintenant que c’est ce symbole que tu incarnes aujourd’hui qui t’a permis de mieux vivre avec ta maladie. L’idée que nom rassembleur, mobilisateur puisse permettre un jour aux aidants de prendre du repos, te donnait espoir en la vie. Tu savais trop bien qu’il n’y a rien de mieux qu’un aidant reposé pour rendre plus acceptable, aux yeux d’une personne malade, son supplice.

C’est à travers tes souffrances que nous avons appris ce qu’est d’apprivoiser sa propre finitude. Des situations malheureuses t’en as vécu, c’est vrai, mais t’en as aussi vécu qui étaient heureuses et jouissives. Rappelle-toi nos séances photos au Carré Saint-Louis, rappelle-toi nos voyages où tu jouais de la musique à bouche, rappelle-toi l’Île Verte, l’hiver, mon amour. Tout en valait la peine. Comme a écrit Gaston Miron dans La marche à l’amour : « Ta lumière n’a pas fini de m’atteindre. »

Chloé Ste-Marie

Chant pour l’Humanité Aidante

Chloé Sainte-Marie lance « Chant pour l’Humanité Aidante », une pièce vibrante qui rend hommage aux personnes proches aidantes. L’artiste y chante les mots du poète Jean Morisset, mis en musique par le compositeur Yves Desrosiers. Puisse ce Chant apporter baume et mansuétude aux aidants.es et aux aidé.es face aux murs de la fragilité et de la vulnérabilité qui les affligent. Et se voir ainsi offert en partage à l’ensemble de la communauté humaine.